(из практической деятельности специалистов
ГБУЗ Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями)
1. Девушка, 26 лет.
В 24 года закончила университет. Впереди вся жизнь! Столько планов, желаний и возможностей!
Встретила парня, влюбилась с первого взгляда, казалось, вот он, о котором были все мечты. В скором времени познакомил меня со своими родителями. Вскоре поженились, стали грезить о ребенке! Вскоре радостная новость – у нас будет малыш! Казалось, все идеально и лучше быть не могло! Мечты и надежды на будущее рухнули в один миг!
Встав на учет в женскую консультацию и сдав все анализы, я узнала, что ВИЧ+. Оказалось, это не все испытания, которые выпали на мою долю. Сообщив эту новость мужу, была очень удивлена его реакции. Открылись такие подробности из его жизни. Выяснилось, что он ВИЧ+ уже 10 лет и его родители знали об этом! И никто мне ничего не сказал!!! Теперь молюсь всем богам, чтобы лечение помогло, и мой малыш родился здоровым! Я получила урок на всю жизнь и людям теперь не верю!
2.Женщина, 30 лет.
Жизнь моя скучна и однообразна. Свою семью я так и не создала. По нелепой случайности попала в больницу на длительный срок. Там познакомилась с молодым человеком, недуг объединил нас. После выписки наши отношения продолжались. Вскоре я снова попала в больницу. Там узнала, что у меня ВИЧ. Сразу же сообщила своему молодому человеку. А для него это новостью не оказалось. Он уже 3 года живет с таким диагнозом, а его слова до сих пор звучат у меня в ушах: «Теперь мы с тобой точно неразлучны, мы ведь связаны кровью»!
3.Девушка, 26 лет.
На сайте знакомств познакомилась с мужчиной из Греции. Долгие переписки в итоге закончились предложением переехать к нему. Вот и сбылась мечта провинциалки. Билет и чемоданы в руках, я еду в Грецию! Поначалу все складывалось замечательно: походы в ресторан, цветы, прекрасные ночи! Счастье было недолгим. Вскоре, некогда любящий и заботливый муж превратился в тирана и деспота. Дальше терпеть не хватило сил! Опять в руках билет и чемоданы! Как приехала, так же и уезжаю! Одно только изменение, еду я с «сувениром» под названием ВИЧ- положительный статус. Так и закончилась моя красивая сказка. Теперь ждут унылые будни и тяжелая пожизненная терапия! Жизнь научила не гнаться за красивой жизнью, ведь в погоне можно потерять все!
4. Девушка, 25 лет.
Встречалась с парнем. Гуляли, проводили вместе счастливые ночи и ничего больше. Но почему - то так произошло, что ему нужно было уехать надолго. И он уехал. Вот тут - то вдруг почувствовала, что стало не хватать этих свиданий в парке. Однажды совершенно случайно от общей знакомой узнала, что он встречается с другой девушкой, живёт прекрасно и возвращаться не собирается.
Нет больше духовных сил, кажется. Но вдруг, будто свыше откуда-то, или просто в проезжающей машине заиграла песня со словами: «Я тебя люблю, я с тобой быть хочу». Но…что сказано, то услышано. Бутылка вина, другая, потом покрепче – день, неделя, месяц, два… Клуб! Новый поклонник. Уверенный в себе мужчина лет 38. Одна ночь, другая. Теперь нет разницы. Быстро он мне наскучил. Благодаря своей внешности, я никогда не оставалась без внимания. Другой поклонник. Сначала просто дружили, потом стали встречаться в его большой квартире. Вино, красивые слова, секс и ничего больше не надо.
Как-то вечером обнаружила на коже странные бородавки. Одевалась тепло, не простужалась, а тут температура поднялась. Прошла неделя, температура не спадает, слабость, покраснение глаз. Оказалась ещё и беременность - 12 недель. Направили сдать анализы на ВИЧ-инфекцию и гепатит. Гепатит – отрицательный, ВИЧ – положительный. Аборт и нет того, кто хотел родиться... И выхода больше нет. Я просто стала жертвой ВИЧ-инфицированного.
Мне кажется, что теперь я такая просто никому не нужна. Возможно от переживаний, но состояние становилось всё хуже и хуже. Головные боли, слабость, высыпания на коже, непроходящий кашель, увеличение лимфатических узлов.
Но на фоне терапии, которую назначили в Центре СПИД, мне стало намного лучше. Вновь появились физические силы. И вот у меня новый поклонник, женатый мужчина, просто так, для разнообразия. Теперь я выбрала себе жертву. Но после нескольких встреч мне вновь стало плохо. Потеря сознания на улице. Скорая помощь увезла меня в ближайшую больницу.
Подозрение на злокачественную опухоль. Сил нет, двигаться не хочется, нет уже того блеска в глазах, кожа бледная. Белоснежная палата, вокруг никого и одиночество вновь. Я провела месяц в больнице, потом врачи сказали, что метастазов пока нет, и я могу вернуться домой. Но необходимо постоянно наблюдаться и получать химиотерапию, и, конечно же, антриретровирусную терапию.
Я вернулась домой. Вернулась одна, уже не понимая, для чего живу и в чём смысл жизни…
Р. S . Жизнь дана одна. Нужно жить несмотря ни на что. Просто жить, даже если будет больно, даже если будет тяжело, даже если будет невозможно, даже если просто нелегко. Просто жить с интересом и вечным вопросом: «А что же будет дальше, если я вот сейчас останусь жить: мириться и жить, привыкать и жить, бороться и жить». А дальше? Будет лучше, чем сейчас!
5.Парень, 26 лет.
Из-за минутной слабости могут рухнуть самые смелые мечты. Теперь я знаю это не понаслышке. Я с детства хотел быть бравым военным, служить верой и правдой Родине, как мой отец. Я окончил институт, защитил диплом. Теперь можно и расслабиться. С другом пошли в ночной клуб. Знакомство с девушками, алкоголь, потрясающая ночь! Наутро - головная боль и провалы в памяти. Через полгода решил поступать в военную академию, прошел медосмотр и страшный диагноз - ВИЧ-инфекция! Вот и расплата за легкомыслие. Теперь о службе можно забыть! Да вообще о многом можно забыть! Как же теперь стыдно перед родителями, особенно перед отцом!
6.Молодой человек, 20 лет.
Я был счастливым человеком. Окончил успешно школу, поступил в институт. Поначалу все предметы мне давались легко, я всегда вовремя сдавал зачеты и экзамены. На 3 курсе начались проблемы. Сложный предмет, несговорчивый преподаватель. Я завалил зачет, потом экзамен. Постоянные неудачи, стрессы угнетали меня. И я не нашел ничего лучше, чем просто забыться, и стал употреблять наркотики. Находясь под кайфом, я не осознавал, что творю. Мне просто было хорошо. Вскоре все это выяснилось. Я попал на лечение в наркодиспансер. Думал, вылечусь от зависимости, заживу прежней прекрасной жизнью. Но анализ на ВИЧ оказался положительный. Как жить дальше, не представляю. Любимая девушка, узнав об этом, бросила меня. Счастливая жизнь рухнула в один миг! И самое обидное, что виной всему я сам!
7.Девушка, 19 лет.
Я жила в обычном провинциальном городе. Училась всегда хорошо, на тусовки никогда не ходила (не пускали родители). Я решила поступить в столичный институт, чтобы убежать от родительской опеки! Все у меня получилось. Поселилась в общаге, познакомилась со старшекурсниками. И решила наверстать упущенное за все годы, проведенные с родителями. Стала посещать модные клубы, знакомиться с молодыми людьми, употреблять алкоголь. На учебу просто не хватало времени и сил. Такая веселая жизнь мне очень нравилась, и хотелось, чтобы она продолжалась вечно! Но вскоре я заболела, положили в больницу. Там выяснилось, что с моими анализами не все в порядке. У меня обнаружили ВИЧ! Теперь я жалею о многом и всегда вспоминаю родителей, которые так обо мне беспокоились и желали мне только добра! Как жаль, что я слишком поздно это поняла!
8.Девушка, 27 лет.
О своем диагнозе я узнала незадолго до двадцатилетия. Мне позвонила мама моего парня, и сообщила, что ее сын ВИЧ-положителен, посоветовав провериться, так, на всякий случай. Я тогда не на шутку испугалась, мы встречались еще со школы. Я знала, что он употребляет героин...Именно он на школьном выпускном предложил мне покурить травку. Я согласилась. Выпускной удался. Мне понравилось курить траву, и я вместе с ним, вместо того чтобы готовиться к поступлению в институт, весело проводили время. Со временем марихуана стала для меня чем-то настолько привычным, что даже стало неинтересно.И я решила попробовать что-то новое. Пошла к своему парню, у него были гости и… героин. Я плохо помню, что было дальше. На этом героиновый опыт закончился.
Я до сих пор не знаю, как стала ВИЧ-инфицированной. Возможно, среди тех, с кем я употребляла героин, у кого-то был ВИЧ, возможно, меня заразил мой парень. Я очень не хотела, чтобы о моем диагнозе узнала мама.
Вместе со страшным диагнозом у меня началась новая жизнь. Веселой ее не назовешь. В моей семье у меня отдельный комплект посуды. Все знают, что ВИЧ не передается через столовые приборы, но к моим чашкам все боятся притрагиваться. Когда я однажды порезала руку, перевязку мне пришлось делать самой... Я никого не виню и понимаю, что это страшный диагноз, возможно, если бы я не была больна, я относилась к ВИЧ-инфицированным так же.
Я никогда раньше не думала, что может быть так страшно просто простудиться. У здорового человека ОРЗ проходит за неделю, я же валяюсь в постели месяц. Естественно, мои работодатели этим фактом, мягко говоря, недовольны.
О моем диагнозе знают немногие. Как правило, друзья, когда об этом узнают, перестают звонить, а встретившись на улице, не подают руки. Я знаю, что сама виновата, но не понимаю, неужели оттого что я больна, я перестала быть человеком?
9.Девушка, 23 года.
Мой молодой человек, зараженный ВИЧ, уговорил вступить с ним в интимную связь, сказав: «Не бойся, у меня не СПИД, у меня только ВИЧ-инфекция». Тогда я не знала, что СПИД - это конечная стадия ВИЧ-инфекции. Моя необразованность сыграла со мной злую шутку. Я заразилась и долгое время даже не подозревала об этом. Когда все выяснилось, было уже поздно. У меня развилась последняя стадия. Я очень слаба и всё же надеюсь, что вылечусь…
Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.
Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.
Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.
По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.
~
Анна
Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.
“Когда узнала про диагноз, было ощущение, будто мне врезали по голове. Вышла из кабинета, а сил нет, полная пустота, как будто у тебя в одну секунду все отобрали. Врачи тогда вроде бы говорили о терапии, но так, что в лечение не верилось. Спрашивала у них: «А есть ли будущее?» А в ответ: «Ну, может быть через семь лет умрёте, а может, через двадцать». И в голове один вопрос: “Почему со мной?”.
Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.
В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.
У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.
Елена Ленова,
психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:
— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.
~
Александр
37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.
“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.
Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред. ). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.
Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.
Гузель Садыкова
, заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:
— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.
~
Антон
Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.
На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.
Год назад его иммунитет сильно снизился, то и дело поднималась температура. Врачи настаивали на том, что надо начинать терапию и лечить туберкулёз, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. Но Антон не верил им и продолжал говорить, что в СПИД-центр больше не пойдёт: «Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз». А его у меня нет!». Потом — сильные головные боли, рвота начиналась даже от глотка воды. Мария уговаривала Антона поехать в инфекционку, но тот не хотел. В итоге пришлось вызывать скорую и практически силой увозить его в больницу.
Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.
Текст: Анна Скородумова /Иллюстрации: Дарья Волкова
«Равные консультанты» ГБУЗ «Краевая клиническая больница № 2, Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями – Ксения (32 года) и Анжела (37 лет) – поделились своими историями жизни с ВИЧ. По признанию героинь материала, этого диагноза не стоит бояться. Ведь с ним можно жить.
– При каких обстоятельствах вы узнали о том, что являетесь носителем ВИЧ-инфекции? Какой была ваша первая реакция?
Ксения: – Впервые узнала о своем диагнозе в больнице, куда обратилась с гнойно-воспалительным заболеванием кожи. Проблема беспокоила достаточно долго, но в определенный момент она стала сильно прогрессировать, и я испугалась заражения крови. Сдала анализы, а когда пришли первые результаты, то по реакции врачей поняла, что что-то не так. Тогда, в 90-е годы, вообще никто не говорил о ВИЧ открыто, да и как таковой терапии от этой болезни не было. А врач сказала мне о моем диагнозе прямо, без вступительных слов. Был кратковременный шок, непонимание происходящего. В глубине души я знала, что именно со мной это может произойти – я употребляла наркотики, потом был перерыв, когда я забеременела и родила ребенка. Потом через какое-то время я снова пустилась во все тяжкие. И понимаете, все время думала, что я «слезу», что я и не наркоман, что вот буквально еще чуть-чуть – и обязательно брошу. А когда узнала, что больна, мир рухнул. И такая безысходность длилась несколько лет. В моей жизни поворотным этапом стала церковь и обращение к Богу. Только после этого стало приходить осознание, появилось новое, другое понимание жизни.
Общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.
Анжела: – А я как раз всегда была представителем так называемой «золотой молодежи». Когда героин появился у нас в городе, это даже не считалось чем-то страшным. Так, безобидное развлечение, мода. Вот эта вседозволенность меня и погубила. На пятом курсе юридического факультета я бросаю обучение и ухожу в нирвану. Периодически у меня случаются вынужденные периоды трезвости, в которые я пытаюсь вернуться к нормальной жизни. Как раз во время одного из таких периодов я проходила профилактический осмотр, где и узнала, что у меня ВИЧ. Если до этого у меня была хоть какая-то надежда на лучшую жизнь, то теперь у меня и это отняли. Мне не хотелось жить, долго пыталась снова забыться в наркотической зависимости – все думала, что получится быстро и незаметно уйти из этого мира с помощью наркотиков. Но уйти не получалось. Более того, я все ждала, что буду страшно болеть, мучиться. А как по-другому, ведь у меня же ВИЧ! А ничего такого не происходило, диагноз был, но проявлений заболевания не было. Стала задумываться, потихоньку приходить в себя. Силой воли я отказалась от наркотиков. Долго отказывалась, но смогла. И стала думать, как жить дальше.
– Кому вы рассказали о случившемся?
Ксения: – Маме. Я рассказала маме сразу. У нас с ней всегда были доверительные отношения. Мама поддержала, успокоила, сказала, что будем жить дальше. Хотя, конечно, она за меня всегда сильно переживала – и когда я начала употреблять наркотики (я из приличной семьи, никто из близких даже подумать не мог, что я, некогда круглая отличница, спортсменка, активистка, могу пристраститься к опасной химии), и когда узнала о диагнозе. До сих пор, кроме нее и врача, у которого наблюдаюсь, никто об этом не знает. Ни дочка, которой уже 10 лет, ни сестра, ни брат. Никто. Наше общество пока не готово к таким откровениям, а я не хочу ставить ни на себе, ни на своем ребенке психологические эксперименты. Зачем? Мне хватает теплоты и поддержки мамы, а потом я верующий человек. Благодаря Богу я бросила наркотики, сменила точку опоры с преходящих материальных вещей на действительно важные ценности в жизни каждого человека – семью, родных, близкие отношения. Все поменялось. Благодаря Богу я нашла хорошую интересную работу, которая приносит мне удовольствие. Даст Бог – и я встречу человека, с которым снова смогу создать семью, и вот ему, да, я буду готова сказать о своем ВИЧ-статусе. Но говорить другим, посторонним людям – думаю, это не нужно.
Анжела: – Я тоже поделилась с мамой в первую очередь. Долгое время, кроме мамы, никто об этом не знал. Следующим из близких людей, кому я открылась, стал на тот момент мой будущий муж. На сегодняшний день мы с мужем вместе уже порядка 13 лет, до сих пор помню свои переживания по этому поводу. Я очень переживала за наши отношения, не знала, как он отреагирует. Боялась потерять его. Все придумывала какие-то фразы, подбирала, как мне казалось, какие-то особенные, наполненные глубоким смыслом слова, чтобы рассказать ему правду. А когда все же решилась начать разговор, слезы полились градом. Но, к моему удивлению, он воспринял эту «новость» спокойно. Сказал, что я дурочка, и никуда он уходить от меня не собирается. А в части работы – здесь я согласна с Ксенией, общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.
– Если говорить непосредственно о терапии – насколько легко она вписывается в ваш образ жизни?
Ксения: – Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.
Анжела: – АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.
– Какие главные слова вы считаете нужным сказать тем людям, которые только узнали об этом диагнозе?
Ксения: – Мне кажется, надо дать себе время принять эту данность. Что бы мы сейчас ни сказали, когда человек узнает о том, что болен, – это всегда колоссальный стресс. Но стресс рано или поздно пройдет, и нужно будет принимать конкретные решения, и делать конкретные шаги. Думать и действовать нужно на холодную голову. Нужно не стесняться обращаться за советом к опытным людям, живущим с ВИЧ, нужно слушать врача-инфекциониста, обязательно обследоваться и придерживаться назначенной терапии. И что важно – лечение нужно начинать как можно раньше.
Анжела: – От этой болезни не застрахован никто. Сначала ты учишься жить без наркотиков, потом учишься жить с ВИЧ, а потом наступает такой этап, когда ты понимаешь, что вопрос не в ВИЧ, вопрос в тебе самом. Какой ты видишь свою жизнь? Какие у тебя цели, какие мечты? Чего ты хочешь достичь, в конце концов? ВИЧ сильно отрезвляет, помогает осознать многие на самом деле важные вещи. Я перестала бессмысленно растрачивать время, стала работать над собой, меняться – и жизнь обрела новый смысл. Поэтому возможно все. А это «все» зависит от нас напрямую.
Уважаемые посетители сайта, если вам есть, что рассказать о своей истории или может быть об истории своих знакомых и близких людей, о том как они заразились ВИЧ (СПИД) инфекцией, пожалуйста, напишет нам на почту, мы обязательно опубликуем ваш рассказ. Адрес для писем: info@сайт
Знать о своем диагнозе тяжело, но, не смотря на трудности, поделитесь с людьми, как это произошло, расскажите, что вы сейчас чувствуете и как видите свою дальнейшую жизнь. Ниже вы можете почитать реальные рассказы, реальных людей, которые уже поделились своей историей заражения ВИЧ.
Спасибо, что решили рассказать!
(Анонимно)
ИСТОРИИ НАШИХ ЧИТАТЕЛЕЙ
Михаил (город Саратов):
Был скучный весенний вечер, я сидел дома один и не знал чем заняться. Вдруг в тишине раздался телефонный звонок. Это звонил мой друг, который пригласил меня на дискотеку. Естественно я не мог отказаться от его предложения, собрался и в назначенное время прибыл в клуб. Собралась большая компания друзей, мы зашли в клуб, заняли свободный столик? возле танцпола и понеслось веселье, пляски, выпивка, смех и радость. В один прекрасный момент я заметил девушку, она была одета в красивую белую маечку, в синие джинсы и белые красовки. Ее стройное тело привлекало мое внимание все больше и больше, а когда она танцевала, воспроизводя грандиозные движения, мое сердце замирало. В тот момент ничего не говорило о беде, да я и не думал о плохом, мой ум был охмелен и одурманен красотой этой девушки. И настал момент, зазвучала музыка медленного танца, я хлебнул рюмку и направился к столику этой девушки. Она была в кругу подруг, их стол был накрыт достаточно богато, стояла бутылочка элитного вина и американский виски, у каждой девушки был салат цезарь и много различной закуски. Я набрался смелости и пригласил ее на медленный танец, и как же мое сердце затрепетало, когда она согласилась, не отказала и пошла, танцевать со мной. Дальше было все как в раю, мы танцевали каждый танец, забывались в страсти и, казалось бы, что есть только я и она. В один прекрасный момент я предложил покинуть это заведение. Мы вызвали такси, заехали в магазин, купили разной вкусной еды и поехали в отель. Всю ночь до самого утра мы предавались утехам и конечно, разгоряченные и опьяненные мы не думал о резинки. Нам было хорошо, мы развлекались, потом отдыхали и снова предавались ласками. Это были счастливые минуты, тогда я не думал ни о ВИЧ, ни о СПИДе, я просто радовался. Казалось бы, беда прийти не может, девушка из благополучной семьи, имеет высшее образование и хорошую работу. После той ночи мы больше не встречались, ее телефон не отвечал, а я не находил себе место. Спустя четыре месяца у меня поднялась температура, пошли сопли и кашель. Терапевт назначил мне сдать стандартные анализы и кровь на ВИЧ. Я сдал все анализы и даже не парился об их результатах. В день, когда я пришел к терапевту, у меня было хорошее настроение, я шутил, и мне было хорошо. Терапевт, посмотрев на меня, и сказал: «Что такой веселый, у тебя ВИЧ!?». В тот момент для меня остановилось время. Повторный анализ показал положительный результат. Моя жизнь превратилось в жизнь для врачей. Постоянные анализы и таблетки. Вот такая история как я заразился ВИЧ инфекцией. Никогда не думал, что меня это коснется.
Мария (город Чебоксары):
Я заразилась ВИЧ совершенно случайно. У меня дочка и муж, в семье
денег было мало, ведь мужу приходиться кормить и меня и дочку, да и
себя. Однажды общим решением было решено, что муж поедет в Москву
вахтовым методом. Так он проработал целый год. В семе стали
появляться новые вещи, электроника. Однажды я узнала, что беременна,
мы были рады, ведь нас ждал второй ребенок. Я вспоминаю тот момент
на приеме у гинеколога, когда она мне объявила что у меня ВИЧ. Я не
поверила тогда, решила пересдать анализы, повторные были без
изменений. Тогда я проплакала дня четыре, муж был на вахте. Я
дождалась его приезда и все озвучила. Он был в шоке, говорил, что я
ему изменяла. Но потом он рассказал, что месяцев шесть назад они с
друзьями отдыхали в бане, пили и веселились. Друзья захотели девочек
и пригласили в баню ночных бабочек. Он не хотел с ними утех, но
алкоголь сделал свое дело и он согласился на орал без резинки,
больше ничего не было. Он не думал, что так можно заразиться ВИЧ.
Поэтому и обвинял меня. Сейчас диагноз ВИЧ подтвержден у нас обоих.
Я не стала требовать развода, кому я такая нужна. Мы, конечно,
сделали аборт и сейчас живем ради первого ребенка. Мы хотим после
себя ребенку оставить хоть что-то полезное, ведь нас скоро не будет.
Вот такая история или рассказ как в нашу семью пробрался СПИД.
Евгений (город Чита):
Я проклинаю тот день, когда воспользовался услугами ночной бабочки.
Я думал, что меня ВИЧ инфекция никогда не коснется, и я не заражусь.
Если мой рассказ о том, как я заразился СПИД, кому-то поможет
избежать подобного, значит, я принес в эту жизнь маленький плюсик.
Мне сейчас 24 года, у меня еще не было постоянной девушки, порой без
удовольствия мне приходилось обходиться по полгода и больше,
естественно хочется как-то получать женские ласки, ну и я очень
редко пользовался услугами ночных бабочек. Естественно зная о риски
заражения СПИДом, я всегда использовал самые лучшие и дорогие
резинки для предохранения, а после отношений обрабатывался
мирамистином. Однажды у меня порвалась резинка, я сразу не заметил
этого и акт продолжался. А когда я заметил, было уже поздно, и я
кончил в нее, да и сам акт продолжался достаточно длительное время.
Я тогда конечно расстроился, но подумал, что все обойдется, ведь
какой риск, что девочка заразная ВИЧ, очень маленький, да и если
заразна, риск заражения не такой уж и большой. После акта я
подмылся, обработался мирамистином и со спокойными мыслями пошел
домой. Спустя, год, у меня появились первые странные симптомы, я
стал часто болеть, тогда когда раньше не болел. Я не придавал этому
значению, но посчитал, что один раз в год нужно обязательно сдавать
анализы на половые инфекции, пошел и сдал. Каково же было мое
настроение, когда венеролог озвучил меня о диагнозе ВИЧ, дальше все
как в тумане, он мне рассказал, как быть дальше и взял расписку об
уголовной ответственности за заражение других людей. Конечно, у меня
в течение года были еще контакты, но они были строго с резинкой и
ничего не рвалось. После диагноза моя жизнь изменилась, я стал жить
не для себя, а для общества. Я прекрасно понимаю, что уже нет мне
столько лет жизни, а потому я хочу сделать что-то, чтобы меня
помнили, может быть чем-то кому-то помочь. Я не обвиняю ту девушку,
ведь она честно сказал, что без резинки не будет, да и работа у нее
такая. Вот такой рассказ о том, как я заболел ВИЧ (СПИДом).
Аркадий (город Новосибирск):
Мой рассказ о том, как я заразился ВИЧ совершенно банальный, и
заразила меня моя девушка. Не знаю, насколько она была моей, но мы
общались с ней почти целый год, при этом у нас часто были постельные
утехи, но мы всегда строго использовали резинку и даже во время
оральных ласк ее использовали тоже. Единственное когда я мог от нее
заразиться, это когда я делал ей оральные ласки, ведь там резинку не
прицепишь. Хотя говорят, вирус ВИЧ проникает и через поры резинки,
хотя я сомневаюсь. Девушка кстати узнала о диагнозе ВИЧ одновременно
со мной, до меня она не знала, о своем диагнозе. Но я за себя точно
знаю, что до нее у меня все было хорошо, я проверялся. Мы с ней
общаемся, но отношений как таковых уже нет. Я никогда не мог
подумать, что я вот так могу заразиться, ведь я не веду
беспорядочные связи, у меня только постоянная партнерша была, кто бы
знал….
Елена (город Ставрополь):
Я сама виновата в том что я заразилась ВИЧ, я не думала тогда о
безопасности, да и не знала особенно об этом много. Я думала это
где-то там, далеко и до меня не доберется. Я люблю заниматься
утехами, мне нравится разнообразие, а потому у меня были разные
молодые люди, я их часто меняла и развлекалась с ними, получая
удовольствие. Конечно же с кем то я использовала резинку, а с кем то
нет. А когда стала принимать противозачаточные, так и вообще без
резинки стала, ведь это гораздо приятней и для меня и для парня.
Узнала я о своем диагнозе совершенно случайно, у меня появился зуд в
области гениталий, я обратилась к гинекологу и она поставила диагноз
молочница, хотя ее раньше никогда не было. Дополнительно она
направила меня на бесплатные анализы, на различные венерические
заболевания и ВИЧ. Каково же было мое настроение, когда врач объявил
мне о моем результате ВИЧ, я конечно не сразу все осознала. Мне
минут 30 врач рассказывала, как быть дальше, как вести половые
контакты и как лечиться. Когда меня по-настоящему пробило так, это
когда я о ВИЧ почитала в интернете, после этого я наверное неделю
проплакала. Сейчас уже прошло более двух лет, я свыклась, принимаю
противовирусную терапию и живу своим чередом. Естественно никаких
половых контактов. Ведь я обязана предупредить партнера о диагнозе,
а парни когда узнают, сразу отказываются, ну что же, если я попала
на ВИЧ, то я не хочу что бы из-за меня кто-то пострадал.
Facebook.com
Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет
Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по . Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор - один из распространенных способов так узнать.
Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про "только бы ". Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.
Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.
До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично. Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства - Перебои.ру. Данные с него неутешительные.
Как изменилась моя жизнь... Знаете - в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс - осознанность и радость жизни.
Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.
Александр Ездаков, Кунгур
Facebook.com
Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них
Меня замучил рецидивирующий . Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял - что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее - ВИЧ, но уже не нашел...
Но потом я сказал себе: «Стоп! Так и спиться можно».
Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел , она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе - объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.
Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.
Вот человек работает. А ему каждые три-шесть месяцев надо сдавать кровь. Это только звучит просто.
А тут надо поехать к , который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ. Можно приехать в семь утра - и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю - за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.
Жизнь с ВИЧ - это параллельный мир, о котором мало кто знает.
В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.
Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты - сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.
Мария Годлевская, Санкт-Петербург
Живет с ВИЧ 16 лет
Facebook.com
Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу. После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю - в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела. И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала... Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.
В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму... Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это - конец, или что-то типа "дочь скоро умрет".
Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.
Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).
Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так. Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», - и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно». В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала...
Мне повезло с близкими. Это редкость.
Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они - о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).
Лечение... Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все. То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога... Это редкость... А вот дефицит лекарств затронул все города. В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.
Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно... Многое зависит от самого пациента.
У нас как: выбил право - получил препарат. Промолчал - ушел домой умирать...
Евгений Писемский, Орел
Живет с ВИЧ 15 лет
Facebook.com
Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики. В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей. Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».
Я жил в тумане и забытьи года два, представляя, где и как скоро я умру, и какая музыка будет на похоронах.
Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу. После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.
Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, "кризис СПИДа" заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты. Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость. Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.
Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.
ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Пожалуйста, не забывайте, что только вы сами можете остановить эпидемию, просто позаботившись о своем здоровье, осознавая, что в стране почти миллион случаев.
По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% - при гетеросексуальных половых контактах.
В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных - женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.
